ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom)

Vårdnivå/remiss

Upp

Specialist i allmänmedicin

Den initiala handläggningen av misstänkt ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) bör ske inom primärvården genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning och provtagning.

Barn <18 åå med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning.

Remiss till specialistmottagning enligt vårdval ME/CFS bör skrivas

  • Vid oklarhet avseende diagnostiken
  • Vid medelsvår/svår ME/CFS, t.ex. patienter med uttalade funktionshinder och/eller sängbundna
  • Vid behov av omvärdering av tidigare ME/CFS-diagnos
  • Vid behov av teambaserade rehabiliteringsinsatser

Om diagnos är klarlagd och behovet framförallt är av funktions- och aktivitetsbedömning i FK-ärende ska i första hand kontakt tas med FK-handläggare som kan verkställa remiss till teambaserad försäkringsmedicinsk utredning.

Remissinnehåll

  • Aktuell eller misstänkt ME/CFS som huvuddiagnos.
  • Beskrivning av aktuell sjukdomsbild och förlopp, inklusive tidigare sjukskrivningsperioder. Redogörelse för de åtgärder som vidtagits vad gäller utredning, utredningsresultat, medicinering och behandling, t.ex. fysioterapi, samtal samt funktions- och aktivitetsnivå, etc.
  • Somatisk och psykiatrisk sjukdomshistoria.
  • Övervägande av differentiell diagnostik i första hand mot fibromyalgi, utmattningssyndrom och psykiatrisk ohälsa (depression/ångest, neuropsykiatrisk diagnos och personlighetsstörningar) samt sömnrubbningar (obstruktivt sömnapnésyndrom=OSAS, periodiska benrörelser=PLM och Restless legs).
  • Somatiskt och psykiatrisk status.
  • Bifogat symtomfrågeformulär ifyllt av patienten (se under rubrik "Utredning" nedan).
  • Aktuella mediciner inklusive receptfria och hälsotillskott.
  • Aktuell blodlabbprovtagning innefattande CRP, SR, blodstatus, TSH, S-Homocystein, S-Folat, S-kobalamin (B12), S-Na, S-K, S-Krea, S-Ca2, S-ALAT, S-GT, S-ALP, S-glukos, S-25-OH, vitamin D. U-sticka, U-albumin-/kreatininkvot, S-Cystatin-C (eGFR). Vid misstanke om immunbrist även labbmässig immunstatus med immunglobulinkvantifiering: IgG, IgA, IgM (elfores) samt även IgG-subklasser: IgG1-IgG4. Observera att isolerad brist på IgG4 saknar klinisk betydelse. Vid fokala symtom eller specifik anamnes utvidgad serologi, t.ex. mononukleos (EBV), CMV, borrelia, TWAR etc. Serologi för hepatit B och hepatit C samt hiv-infektion.
  • Resultat av eventuell kardiologbedömning.
  • Resultat av eventuell sömnutredning.
  • Vid framträdande neurologiska/kognitiva symtom resultat av neurologbedömning/neuroradiologi/minnesutredning.
  • Vid misstanke om psykiatrisk/neuropsykiatrisk ohälsa resultat av aktuell psykolog- alternativt psykiatrikerbedömning.
  • Beskrivning av rehabiliteringsbehov.
  • Sammanfattning av tidigare somatiska eller psykiatriska utredningar.
  • Inhämtat och dokumenterat patientsamtycke att granska tillgängliga journaler i TakeCare i samband med remissgenomgång för att kunna bedöma vårdbehov och rätt vårdnivå med tanke på samsjuklighet, tidigare labbprover, etc.

Symtomfrågeformulär

Spesamgruppen för neurologi

Sjukskrivning

Upp

De flesta ME/CFS-patienter har delvis eller helt nedsatt arbetsförmåga. Hel- eller deltidssjukskrivning är oftast aktuellt vid utredning av misstänkt ME/CFS och vid rehabilitering, då patienternas nedsatta funktionsförmåga med utröttbarhet oftast gör det svårt att kombinera arbete och mer intensiv utredning eller rehabilitering. Vid beskrivning av funktions- och aktivitetsnedsättning rekommenderas att tydligt beskriva om det föreligger ansträngningsängsutlöst försämring som kvarstår mer än 24 timmar med funktions- och aktivitetsförsämring under eller efter t.ex. läkarbesök eller annan påfrestning. Bedömning av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut är av stort värde i bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga.

Symtom

Upp

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO (ICD G93.3). Benämningen är där postviral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Tröttheten och sjukdomskänslan ska ha kvarstått minst i 6 månader och har oftast en klar debut i samband med infektion. Vissa patienter insjuknar dock utan tydligt samband med infektion, vilket kan vara på grund av ett subkliniskt infektionsförlopp.

Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne. ME/CFS är en uteslutningsdiagnos som bygger på att patienten uppfyller specifika anamnes- och symtomkriterier, samt att andra sjukdomar som kan ge liknande symtom är uteslutna. ME/CFS-diagnosen har länge varit omstridd - och delvis olika kriterier har använts - och pågående forskning kommer säkert leda till modifierade kriterier i framtiden. De diagnoskriterier vi rekommenderar att använda kliniskt är de så kallade Canada-kriterierna som även om de har vissa brister är relativt strikta och för närvarande också rekommenderas av Norska Helsedirektoratet samt av den internationella vetenskapliga föreningen för ME/CFS.

Nya, något modifierade och förenklade kriterier, som dock fortfarande utgår från samma huvudsymtom som Canada-kriterierna, har föreslagits i en rapport om ME/CFS från Institute of Medicine (IOM) som beställts från hälsovårdsmyndigheter i USA och utgavs 2015. De har dock inte börjat användas i klinisk praktik ännu. I rapporten finns också en bra och omfattande genomgång kring diagnosen ME/CFS och av den vetenskapliga litteraturen.

Diagnoskriterier (Canada-kriterier)

För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterier för ansträngningsutlöst försämring och utmattning (1), sömnstörningar (2), smärta (3), ha två eller fler neurologiska/kognitiva symtom (4), ha ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer (5) samt uppfylla kriterium 6.

1. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning

Alla symtom nedan ska finnas.

  • Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån
  • Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar)
  • Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress

2. Sömnstörning

Symtomet ska finnas.

  • Känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm

3. Smärta

Symtomet ska finnas.

  • Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad

4. Neurologiska/kognitiva manifestationer

Minst två symtom ska finnas.

  • Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne
  • Svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva
  • Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning som kan leda till försämring och/eller ångest
  • Perceptuell/sensorisk störning
  • Desorientering eller förvirring
  • Koordinationssvårigheter

5. Autonoma/neuroendrokrina/immunologiska manifestationer

Minst ett symtom från två av följande kategorier.

  • Autonoma manifestationer
    • Ortostatisk intolerans
    • Postural ortostatisk takykardi (POTS)
    • Yrsel och/eller svimningskänsla
    • Extrem blekhet
    • Mag/tarm- eller urinblåsebesvär (inkluderande IBS och nervös blåsa)
    • Hjärtklappning/arytmi
    • Vasomotorisk instabilitet
    • Andningsbesvär
  • Neuroendokrina manifestationer
    • Onormalt fluktuerande kroppstemperatur
    • Köld- eller värmeintolerans
    • Ändrad aptit
    • Viktförändring
    • Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet
  • Immunologiska manifestationer
    • Ömma lymfkörtlar
    • Återkommande halsont
    • Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla
    • Nya eller förändrade allergisymtom
    • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

6. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader

Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

För att kunna bli beaktade i diagnostiken måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 4 och 5.

Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.

Svårighetsgrad av ME/CFS bedöms av symtombild, funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning. Vid lättare ME/CFS har patienter kvar arbetsförmåga på hel- eller deltid. Vid svår ME/CFS är patienter funktionshandikappade och inte sällan sängbundna.

Epidemiologi

Upp

Prevalens

Enligt internationella studier varierar prevalensen mellan 0.1-0.6% beroende på vilka kriterier som används. Personer drabbas oftast i åldern mellan 20-40 år med kvinnlig dominans. Den totala mängden av drabbade i Stockholms län motsvarar cirka 4.000 patienter och i USA cirka 1.000.000. ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är tydligt, särskilt körtelfeber (EBV).

Differentialdiagnos

Upp

ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och därför är det ytterst viktigt att utesluta andra behandlingsbara tillstånd innan man ställer diagnos ME/CFS. När ett tydligt samband med infektion och insjuknandet saknas är det särskilt viktigt med en noggrann differentialdiagnostik. Följande tillstånd som kan orsaka trötthet bör övervägas:

  • Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, t.ex. hjärt-kärlsjukdom, cancer, leversjukdom, njursvikt, autoimmuna tillstånd, hypotyreos, diabetes, multipel skleros, brist på järn, vitamin B12 eller vitamin D, anemi, svår fetma, celiaki, etc.
  • Primär immunbrist (PID) hos vuxna, se webbplatsen Slipi och infektionskänslighet hos barn.
  • Kroniska infektiösa sjukdomar som tex hiv-infektion, hepatit B eller hepatit C. Även primär eller reaktiverad CMV- och EBV-infektion samt borrelia bör uteslutas.
  • Läkemedelsbiverkningar, missbruk av alkohol och/eller droger.
  • Smärtsyndrom, i första hand fibromyalgi.
  • Psykisk ohälsa inklusive psykiatriska sjukdomar, tex utmattningssyndrom, depression, ångest, somatiseringssyndrom, PTSD, etc. Depression och ångest kan fångas upp med t.ex. skattningsinstrumentet HAD. Infektionskänslighet med påföljande infektioner kan förekomma mer frekvent än vanligt vid utmattningssyndrom vilket i sig kan försvåra differentialdiagnostiken. Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas.
  • Samsjuklighet mellan smärtsyndrom och psykisk ohälsa kan ge symtombild liknande ME/CFS.
  • Neuropsykiatriska tillstånd, t.ex. autismspektrumstörningar, Aspergers syndrom och ADHD, se Autismforums webbplats och Psykiatristöd. Autismspektrumstörningar kan i vissa fall ge upphov till kraftiga, långvariga utmattningssymtom, ofta kopplade till en extrem stresskänslighet. Neuropsykiatriska tillstånd blir inte alltid tydliga och diagnostiserade under barndomen/ungdomen utan besvären kan framträda/förstärkas mer tydligt först i samband med början av högre studier, flytt hemifrån etc. och ibland även efter kraftigare infektioner eller traumatiska händelser/kriser.
  • Rubbningar i sömnrytmen/sömnstörningar, sömnapnéer (OSAS), PLM, Willis-Ekbom Disease - restless legsless och narkolepsi (Socialstyrelsens webbplats). PLM-diagnos ställs efter polysomnografi som mäter andning parallellt med sömn-EEG, EOG och EMG. Primära sömnrubbningar kan ge dagsömnighet, (fångas upp i t.ex. OSAS-enkät). OBS! Uteslut Willis-Ekbom Disease - restless legs med frågeformulär, som kan behandlas medicinskt.
  • Lättare hjärnskador som resttillstånd efter infektion eller trauma.
  • OBS! Samsjuklighet mellan ME/CFS och smärttillstånd och/eller psykiatrisk ohälsa och/eller IBS förekommer. I dessa fall är det viktigt att behandla övriga tillstånd i första hand.
  • Pågående graviditet.

Utredning

Upp

Anamnes

Stor vikt bör läggas på anamnesupptagning. ME/CFS kännetecknas av samband mellan genomgången infektion och symtomdebut, dvs patienten blir aldrig återställd efter den akuta infektionen. I vissa fall kan det bli svårt att etablera samband mellan symtomdebuten och infektionen på grund av ett subkliniskt förlopp. Vid misstanke om ME/CFS utan tydlig föregående infektion rekommenderas serologiska prover på borrelia, EBV, CMV och parvovirus 19. För diagnostik av TWAR (Chlamydia pneumoniae) är PCR på svalgsekret från bakre svalgväggen eller nasofarynxaspirat bäst, men serologi kan också användas. Anamnes inriktas också på differentialdiagnostik. Vid förekomst av smärta rekommenderas även anamnesupptagning för smärtanalys. Det är viktigt att fastställa om det förekommer besvärande försämring efter fysisk, kognitiv eller emotionell påfrestning som kvarstår under minst 24 timmar eller längre. Dessa patienter har ofta en lång historia med olika vårdkontakter där de upplevt suboptimalt bemötande. Det är viktigt att ge tillräcklig tid åt patientens historia. Ofta värdefullt med återbesök till vilka patienten kan ha fyllt i olika standardiserade skattningsformulär.


Status

Psykiskt status
Orientering, stämningsläge, minnesfunktion, koncentrationsförmåga, förekomst av utröttbarhet under samtal eller ångest och oro. Använd skattningsinstrumentet HAD eller andra frågeformulär för skattning av nedstämdhet och ångest, för att fånga upp behandlingsbar psykiatrisk ohälsa.

Somatisk status
Bedömning av hjärta och kärl, inklusive blodtryck, neurologiskt status, muskuloskeletal status. Palpation av ytliga lymfkörtlar. Inspektion av munhåla och svalg, halsmandlar. Smärtanalys för muskuloskeletal smärta för att bedöma grad av generalisering, ledstatus vid ledbesvär. Skattning av smärta samt smärtteckning.


Utredningsschema

  1. Är symtomkriterier för ME/CFS uppfyllda?
    a. Om nej, t.ex. isolerad trötthet/kraftlöshet eller smärta och trötthet utan immunologiska symtom eller avsaknad av ansträngningsrelaterad försämring >24 timmar, fortsätt med utredning/behandling av annan sjukdom (depression/fibromyalgi eller annan somatisk/psykiatrisk sjukdom).

    b. Om ja, fortsätt med steg 2 (patienten kan förslagsvis fylla i skattningsskalor inför återbesök.
  2. Hur ser insjuknandet ut?
    a. Om insjuknandet är tydligt stressrelaterat och diagnos utmattningssyndrom/annan stressrelaterad psykisk ohälsa kan ställas, handlägg enligt gällande rekommendationer.

    b. Om insjuknandet är smygande och utan tydligt samband med infektion och stress, överväg annan psykiatrisk diagnos, t.ex. atypisk depression, somatiseringssyndrom, neuropsykiatriskt tillstånd och handlägg enligt gällande rekommendationer.

    c. Om insjuknandet har ett tydligt samband med infektion, gå vidare i ME/CFS-spåret.
  3. Fördjupad utredning
    a. Vid bild av recidiverande infektioner, uteslut immunbrist eller annan kronisk infektion innan diagnos ME/CFS. Remiss till specialistenhet (ME/CFS-projektet) vid behov av medicinska eller rehabinsatser specifikt för ME/CFS.

    b. ME/CFS kan föreligga även vid smygande/oklar debut där psykiatrisk genes är utesluten (OBS! samsjuklighet kan föreligga i vissa fall). Remiss till specialistenhet för bedömning.
  4. Diagnos bekräftad
    a. Patienten uppfyller symtomkriterier för diagnos ME/CFS G93.3 (postviral trötthet) och annan somatisk eller psykiatrisk sjukdom har enligt utredningen ovan uteslutits. Viktigt att patienten får korrekt information om sin diagnos. Specifik behandling saknas, symtomlindrande och livskvalitetsinriktad behandling och uppföljning enligt nedan.

Behandling

Upp

Läkemedelsbehandling

Det finns ännu ingen farmakologisk eller psykologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS. Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter kan vara av värde. Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter. Det pågår studier med immunmodulerande läkemedel för ME/CFS, men detta är ännu på forskningstadiet. I Norge pågår en randomiserad fas-3-studie av Rituximab - B-lymphocyte Depletion Using Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy (CFS/ME), som beräknas vara färdig 2017. I Holland pågår en studie med Anakinra, en IL-1-antagonist - Cytokine Inhibition in Chronic Fatigue Syndrome Patients (CiCFS).


Psykoterapeutiska interventioner

Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.


Rehabiliteringsinsatser för patienter med ME/CFS inom primärvården

Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Har patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME är det viktigt att undvika överansträngning. Det kan vara av stort värde för patienterna att få hjälp av sjukgymnast eller arbetsterapeut för att hitta en lämplig nivå. Det är viktigt att patienten får en individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga.

Långvariga funktionsnedsättningar kan leda till omfattande och stadigvarande nedsättning av arbetsförmågan eller svårigheter att fullfölja skolgång liksom att klara dagliga verksamheter och personlig omvårdnad.

Det är viktigt att patienten får tillgång till en bra kontakt och dialog med vård och myndigheter så att de kan få konkret bedömning, hjälp och stöd avseende till exempel möjligheter för återgång till arbete, att fullfölja skolgång, dagliga aktiviteter i hemmet med mera. En kurator kan vara ett viktigt stöd i sociala frågor och i kontakten med myndigheter.

Uppföljning

Upp

Efter kontakt med specialistmottagning för ME/CFS följs patienten upp via sin husläkare/remittent via individuellt remisssvar. Uppföljningen kan bland annat innebära fortsatt medicinuppföljning, fortsatt stöd i kontakt med Försäkringskassan och utfärdande av intyg. Vid kvarstående arbetsförmåga kan även arbetslivsinriktade åtgärder ske via Företagshälsovård eller Arbetsförmedling. Vid svårare ME/CFS rekommenderas samverkansmöten mellan primärvården och kommunen för vardagliga hjälpinsatser, t.ex. anpassad bostad, hemtjänst etc.

Prognos

ME/CFS leder tyvärr ofta till långvarig funktionsnedsättning, endast få patienter återfår helt tidigare funktions- och aktivitetsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos att tillfriskna.

Om dokumentet: ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom)

Författare:
Indre Ljungar, specialistläkare, docent, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Daniel Maroti, leg psykolog, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Per Julin, specialistläkare, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Gunnar Olsson, docent, Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset
Reviderat:
Per Julin, överläkare, Neurologiska Rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal, Ulla Lindblom, överläkare, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, 2016
Granskat av:
Marie Åsberg, professor i psykiatri, KIDS, Karolinska Institutet, Tommy Stödberg, överläkare, Barnneurologen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Kristiina Westberg, överläkare, BUP, Solna, Peter Bergman, specialistläkare, docent, Klinisk mikrobiologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Anna-Carin Norlin, överläkare, Immunbristenheten, Karolinska Universitetssjukhuset, Danielle Friberg, överläkare, ÖNH-kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Eva Karlsson Holm, distriktsläkare, Ektorps vårdcentral, Hedda Aguero Eklund, distriktsläkare, Aleris Husläkarmottagning Stureplan
Publicerat:
Juli 2012
Uppdaterat:
April 2016