Flerfunktionsnedsättning

Vårdprogrammet är inhämtat från Nationellt kliniskt kunskapsstöd, Sveriges Kommuner och Regioner. Tillägg framtagna av Region Stockholm anges tydligt i texten.

Vårdnivå och remissrutiner

Husläkarmottagning

  • Basal hälso- och sjukvård* avseende somatiska, psykiatriska, sociala och försäkringsmedicinska handläggningar och uppföljningar.
  • Regelbundna hälsokontroller med läkemedelsgenomgång minst årligen utifrån personens behov.
  • Samverkan med andra aktörer t.ex. habilitering, kommun eller utförare av personlig assistans utifrån patientens behov.
  • Remittering till specialistvård utifrån behov, samordning av patientens kontakter inom vård och omsorg.
  • Utfärdar intyg (ska göras av den läkare/klinik som har störst kännedom om patienten).
  • Förskriver förbrukningshjälpmedel och andra hjälpmedel inom primärvårdens ansvarsområde.

* Husläkarmottagningen där patienten är listad ansvarar alltid för läkarinsatserna, men kommunen har vårdansvaret (sjuksköterska, arbetsterapeut och fysioterapeut) i särskilda boenden med service och daglig verksamhet enligt LSS, gäller inte för personer med eget boende med personlig assistans.

Remiss till specialiserad öppenvårdsmottagning

Personer med cerebral pares kan ha omfattande medicinska problem och behov av återkommande kontakt med specialiserad öppenvård inom exempelvis neurologi, ortopedi, urologi och gastroenterologi.

Planerade inläggningar på sjukhus för undersökningar, operationer och andra ingrepp kan bli aktuella liksom akut vård vid t.ex. svåra krampanfall eller infektioner.

Habilitering & Hälsa är en specialistverksamhet i Region Stockholm som ger stöd till barn och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar och deras närstående. Insatserna är inriktade på vardagslivet för att förebygga svårigheter till följd av funktionsnedsättningen. Habiliteringen har tillgång till fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, socionom, psykolog och specialpedagog men inte läkare eller sjuksköterska. Personer med cerebral pares har möjlighet att söka stöd från habiliteringen. Kontakt via remiss eller egen ansökan: För remittenter (habilitering.se)

Vuxenhabiliteringen på Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, fysiskt belägen invid Karolinska Huddinge, tar emot patienter med medfödd eller tidigt förvärvad rörelsenedsättning i behov av bedömning och insatser från ett högspecialiserat habiliteringsteam. I teamet ingår läkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. Specialiserade habiliterande insatser ges inom Habilitering & Hälsa varför remittering dit (egenanmälan går lika bra) bör övervägas i första. Habilitering & Hälsa har också ett etablerat samarbete med tonusmottagningen på Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm. Från Habilitering & Hälsa kan sedan vid behov vidare hänvisning/remittering till Vuxenhabilitering DS/Huddinge och tonusmottagningen ske. Kontakt kan tas för rådgivning och inför ev. remittering. Tel: 08-123 595 67.

Se bilaga Samordning och samverkan för patienter med funktionsnedsättning.

Bakgrund

Denna rekommendation avser redan diagnostiserad flerfunktionsnedsättning hos vuxna.

Personer med flerfunktionsnedsättning utreds och diagnostiseras oftast tidigt i barndomen. Vuxna kan behöva utredas i vuxensjukvården. Detta gäller exempelvis nyanlända till Sverige där diagnos inte har ställts under barndomen.

Definition

Flerfunktionsnedsättning innebär en kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov.

  • Betydande rörelsehinder
  • Medelsvår till svår intellektuell funktionsnedsättning
  • Omfattande kommunikationssvårigheter
  • Syn- eller hörselnedsättning

Epidemiologi

Aktuella siffror på förekomst av personer med flerfunktionsnedsättning i Sverige saknas men uppskattas till mellan 60 och 80 personer per 100 000 invånare .

Etiologi

Flerfunktionsnedsättning orsakas av en svår medfödd eller tidigt förvärvad hjärnskada. Oftast beror skadan på en utvecklingsavvikelse i hjärnan under fostertiden, som i sin tur kan vara orsakad av exempelvis blödning, syrebrist, infektion eller kromosomavvikelse. Hjärnskadan kan också ha uppstått i samband med svåra förlossningskomplikationer eller under tidig barndom dvs i hjärnans tidiga utvecklingsstadier.

Samsjuklighet

Alla med flerfunktionsnedsättning har ett omfattande och livslångt behov av hälso- och sjukvård, även om symtom och svårigheter är unika för individen och kan variera över tid. För vanliga sjukdomar och besvär vid flerfunktionsnedsättning se avsnittet Utredning nedan.

Personer med flerfunktionsnedsättning har som grupp kortare förväntad livslängd än befolkningen som helhet. Sjukdomar kan missas på grund av svårigheter att upptäcka och tolka symtom, och att hitta fungerande undersökningsmetoder .

Utredning

I kontakten med hälso- och sjukvård har en person med flerfunktionsnedsättning svårt att redogöra för sin situation. Därför behöver en anhörig, personal eller assistent som känner personen väl vara med som stöd vid vårdsituationer. Anpassa informationen för att öka delaktigheten. För att underlätta inför besöket finns särskilda kommunikationsstöd.

Hjälpmedel för kognitivt stöd och kommunikation (1177)

Symtom

Personer med flerfunktionsnedsättning har svårigheter att förmedla besvär. Det innebär att smärta eller sjukdomstillstånd kan uttryckas genom förändrat beteende.

Symtom på att personen inte mår bra kan vara:

  • oro, irritabilitet
  • aggressivitet, självdestruktivitet
  • aptitlöshet, matvägran, kräkningar, diarré
  • trötthet, sömnstörning
  • ökad spasticitet
  • ökade epilepsianfall

Anamnes

  • Sociala förhållanden, god man/förvaltare, förändringar i omgivningsfaktorer
  • Aktuella symtom
  • Ändrad kroppshållning, sitt-, ligg- eller ståställning
  • Täta luftvägs- eller urinvägsinfektioner, andra sjukdomar

Andningsproblem

  • Riklig slemproduktion, sekretstagnation
  • Svag muskulatur, svag hoststöt
  • Aspiration av gastroesofagal reflux som ibland är tyst, felsväljning, obstruktivitet

Urogenitala problem

  • Urinvägsinfektioner
  • Urinläckage
  • Utspänd blåsa, urinretention med residualurin
  • Dysmenorré

Mag-tarmproblem

  • Förstoppning, fekalom med enkopres eller sterkoral diarré
  • Gastroesofageal reflux (GERD), mycket vanligt
  • Nedsatt ät- och sväljfunktion.

Smärta

  • Långvarig smärta, vanligt.
  • Neurogen smärta vid skada i hjärna, ryggmärg eller perifera nerver.
  • Smärta vid UVI, förstoppning eller njursten.
  • Minskad eller ökad smärtkänslighet, hyperestesi.

Spasticitet

  • Ökad spasticitet vid exempelvis smärta, oro och undernäring
  • Försvårar ätande, risk för undernäring
  • Kan leda till kontrakturer med ökad smärta och minskade förmågor och funktioner som följd

Undernäring

  • Kan visa sig som gnällighet, trötthet, apati, nedsatt aptit, ökad spasticitet, mer kramper
  • Kan ge nedsatt tand- och munstatus, sänkt immunförsvar, dålig sårläkning

Epilepsi

  • Aktuell anfallssituation, ofta förekommer flera typer av anfall
  • Försämrande faktorer, exempelvis infektion, smärta, sömnbrist eller förstoppning

Status

Undersök patienten utifrån symtom och anamnes.

  • Allmänpåverkan – rosighet, svettning, oro, näsvingespel, cyanos, dehydrering
  • Mun – sår, frätskador på tänder, dregling, heshet
  • Buk – meteorism, förstoppning, kontrollera vikt
  • Öron – vaxpropp, annan hörselnedsättning
  • Hjärta – takykardi, blodtryck
  • Lungor – rosslig andning, takypné, rassel, forcerad exspiration
  • Hud – skavsår, tryckmärken av kläder eller hjälpmedel, fotstatus
  • Muskulatur – tonusökning, muskelförkortningar, kontrakturer, risk för ledluxation
  • Rygg-nacke – skolios, opistotonus, huvudvridning
  • Nytillkomna neurologiska symtom – inkontinens, balansrubbning, försämrad gång, fumlighet och svaghet i händer, förlust av funktion (kan vara tecken på ryggmärgspåverkan, cervikal spinal stenos vanligare hos patienter med CP än hos övriga befolkningen)
  • Cervikal ryggmärgspåverkan är svår att fånga kliniskt, både anamnestiskt och statusmässigt, då det oftast finns en hel del neurologisk och motorisk påverkan sedan tidigare.
  • Viktigt att vara uppmärksam på förändringar och nytillkomna neurologiska symptom i armar eller händer, som kan vara tecken på ryggmärgspåverkan. Man bör överväga MR rygg, där även undersökning av halsrygg inkluderas och vid behov remiss till ryggortoped.
  • Viktigt med upptäckt av eventuell ryggmärgspåverkan för att i tid kunna åtgärda kirurgiskt och undvika permanent skada och funktionsförlust.

Handläggning vid utredning

Tänk brett vid bedömning. Förstoppning kan till exempel visa sig som matvägran, magont, kräkningar, trötthet, ökad spasticitet eller urinretention.

Vissa undersökningar kan vara svåra att genomföra för patienten. Flexibilitet och tålamod bör iakttas. Undvik tvång.

Att beakta:

  • Annan nydebuterad sjukdom kan orsaka aktuella besvär.
  • Fokala symtom i näsa, öron, tarm eller genitalia kan vara främmande kropp.
  • Förstoppning är vanligt och bör uteslutas vid misstanke.
  • Saturationsmätning vid måltid eller nattetid kan övervägas vid andningsproblem.
  • Sväljningsproblem med hosta eller aspiration bör utredas av logoped. Vid behov även fiberskopi eller sväljröntgen.
  • Vid undernäring, överväg bakomliggande sjukdom eller läkemedel (muntorrhet eller nedsatt aptit).
  • Upprepade urinvägsinfektioner utreds på sedvanligt sätt.

Behandling

Handläggning vid behandling

  • Behandla och förebygg andra sjukdomar sedvanligt.
  • Säkerställ att ordinerade åtgärder genomförs med stöd av personal och anhöriga.
  • Följ upp med hälsokontroll, läkemedelsgenomgång och eventuella intyg.

Förebyggande åtgärder

Andning

  • Inhalation av natriumklorid i nebulisator löser slem och underlättar slemmobilisering
  • Djupandning och slemmobilisering genom exempelvis fysisk aktivitet, skratt med hjälp av fysioterapeut
  • Sugning vid behov efter noggrann bedömning och instruktion
  • PEP-mask, hostmaskin, syrgas, trakeostomi via specialiserad vård
  • Regelbundna lägesändringar, växla mellan rygg-, mag- och sidliggande, sittande och stående för att ventilera olika delar av lungorna

Urogenitalt

  • Lågdos baklofen (10 mg) mot tömningsbesvär vid spasticitet i bäckenbottenmuskulatur
  • Ren intermittent kateterisering, RIK, vid behov för att förebygga njurskada

Smärta

  • Uppmärksamma hur patienten uttrycker smärta.
  • Smärtskattningsinstrument för personer med nedsatt förmåga att själv uttrycka smärta, exempelvis BESS.
  • Förebygga smärta, särskilt kronisk.
  • Bedömning av positionering, lägesändringar, nedsatt rörlighet och spasticitet.
  • Smärtlindring vid behov, särskilt i samband med operation.

Mage-tarm

  • Regelbunden tarmtömning, bör dokumenteras
  • Rörelseträning
  • Stimulera till regelbundna lägesändringar, sitta, ligga, stå, förflyttning
  • Anpassning av eventuell korsett
  • Bra sittställning vid måltid, upprätt hållning i 30 minuter efteråt
  • Små täta måltider, prova förtjockningsmedel i dryck
  • Höjd huvudända på säng nattetid med 30 graders lutning

Spasticitet

  • Minimera utlösande faktorer
  • Anpassade träningsprogram för mindre smärta, felställningar och slitage
  • Optimala sitt- och liggställningar, regelbundna lägesändringar
  • Positionering, helst 24-timmars koncept
  • Axial belastning (stående) för att minska spasticitet
  • Akupunktur, kontrakturprofylax, ortoser, läkemedel vid behov

Undernäring

  • Nutritionsutredning och uppföljning via dietist
  • Nasogastrisk sond vid akut läge via specialiserad vård
  • Gastrostomi (PEG, knapp) via specialiserad vård, tidig insättning vid svår sväljningsproblematik

Vårdkedja gällande icke-akut anläggande av gastrostomi:

  • Logopedbedömning via habiliteringen
  • Sväljröntgen
  • När behov av gastrostomi fastställts skickas remiss till kirurgmottagning. Ofta behöver patienten kvarstanna något dygn efter ingrepp för observation/belastning av PEG och det kan uppstå diskussion om vem som ska stå för vårdplats. Har patienten specialistvårdskontakt (t.ex. neurolog) bör den tillfrågas. Innan ingrepp utförs ska vårdcentralen ha planerat för hemsjukvård samt dietist som tar vid efter utskrivning.

Egenvård

Patienter med flerfunktionsnedsättning behöver alltid praktisk hjälp för att utföra egenvård, t.ex. av boendepersonal eller personlig assistent. Kommunen eller Försäkringskassan begär ofta ett egenvårdsintyg från den hälso- och sjukvårdspersonal som ordinerat åtgärden. Den som gör bedömningen ska först samråda med den som ska hjälpa till, med hänsyn till sekretess och tystnadsplikt. Om personalen inte kan utföra åtgärden på ett säkert sätt kan den inte bedömas som egenvård och ansvaret för åtgärden ligger då på hälso- och sjukvården.

Läkemedelsbehandling

Beakta ökad känslighet för och ovanliga reaktioner på läkemedel. Börja med låg dos och titrera upp långsamt. Följ samma strategi vid nedtrappning och utsättning.

Spasticitet och dyskinesi

  • Baklofen peroralt kan ges vid ren spasticitet, titrera upp dosen försiktigt
  • Bensodiazepin i lågdos kan ges vid atetos, tonusväxling. Beakta tillvänjningsrisk
  • Via specialiserad vård kan botulinumtoxin ges intramuskulärt vid regional spasticitet. I uttalade fall kan intratekal baklofenpump eller djup hjärnstimulering övervägas

Förstoppning

  • Laktulos två gånger per dag
  • Dokusatnatrium och sorbitol, vattenlavemang, oljelavemang
  • Makrogol
  • Undvik tarmretande medel
  • Stomi i resistenta fall, via specialiserad vård

Epilepsi

  • Förebyggande läkemedelsbehandling
  • Koncentrationsbestämning vid försämrad anfallssituation
  • Akutbehandling vid långvariga anfall

Sjukskrivning

Personer med flerfunktionsnedsättning har definitionsmässigt en medelsvår till mycket svår funktionsnedsättning och saknar arbetsförmåga.

Uppföljning

Personer med flerfunktionsnedsättning har ofta kontakt med vuxenhabiliteringen som ansvarar för tvärprofessionella specialisthabiliteringsinsatser enligt HSL, oberoende av boendeform eller sysselsättning och utifrån behov.

Primärvården har ett grundläggande medicinskt ansvar och patienten bör följas med regelbundna hälsokontroller med fördjupad läkemedelsgenomgång och fast vårdkontakt. För de som bor i boende med särskild service finns patientansvarig sjuksköterska (PAS).

Intyg

Läkarintyg och utlåtanden bör utfärdas av den läkare som har störst kännedom om patienten. Vid utfärdande av intyg, inhämta information från fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog med flera när så behövs. Respektive vårdgivare bidrar då med information kring de aspekter av patientens funktionsnedsättning de känner till.

God man och förvaltare

En god man alternativt förvaltare är en person som av tingsrätten förordnats för att tillvarata en annan persons rättsliga eller ekonomiska intressen eller sörja för dennes person. En god man eller förvaltare kan ha alla uppdragen eller delar av dem.

God man, förvaltare och framtidsfullmakt (Sveriges domstolar)

LSS - Lagen om stöd och service till vissa med funktionsnedsättning

LSS är en rättighetslag som ska garantera goda levnadsvillkor för personer med omfattande funktionsnedsättning genom stöd för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Exempel på insatser är personlig assistans, ledsagarservice, daglig verksamhet och service- eller gruppbostad. Regionens insatser består av råd och stöd.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade - LSS (1177)

Tandvård

Personer med stöd enligt LSS har rätt till en bedömning av munhälsan samt nödvändig tandvård till samma kostnad som sjukvård. Intyg utfärdas av exempelvis LSS-handläggare eller distriktssköterska.

Personer utan insats enligt LSS men med funktionsnedsättning kan också ha rätt till tandvårdsstöd. Då behövs intyg av läkare.

Tandvård om du har en funktionsnedsättning (1177)

Tandvård om du har stort omvårdnadsbehov i dagliga livet (1177)

Habilitering

Syftet med habilitering är att optimera personens funktionsnivå och välbefinnande, samt att skapa förutsättningar för aktivt deltagande i samhällslivet. Habiliteringens uppdrag och insatser varierar stort mellan regioner.

Insatsplan och SIP

En plan med mål och åtgärder kan underlätta samordningen av insatser för en mer långsiktig habilitering. Insatserna kan utföras inom kommun, primärvård, specialiserad vård, vuxenhabilitering eller genom samarbete mellan dessa.

En samordnad individuell plan (SIP) kan initieras av personen själv, ombud eller av någon av de övriga aktörerna.

Insatser som kan vara aktuella utifrån en individuell bedömning är:

  • Hjälp att samordna olika samhällsinsatser och nätverksmöten.
  • Fysioterapi för att motverka smärta, spasticitet och kontrakturer samt öka fysisk aktivitet och förbättra positionering.
  • Behovsbedömning och utprovning av ortoser (för att motverka felställning), korsett och särskilda skor.
  • Stöd för att underlätta kommunikation och kognition samt tekniska hjälpmedel.
  • Hjälpmedel för förflyttning, för att uppnå god sittställning och tryckavlastning.
  • Kostrådgivning vid risk för undernäring.
  • Utredning och behandling av dysfagi, dysartri och nedsatt oralmotorik.
  • Rådgivning av sjuksköterska i medicinska frågor.
  • Stöd till personens nätverk exempelvis handledning, samtal och information.
  • Information om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser till berörda.
  • Utredning av behov av bostadsanpassning.

Samordnad individuell plan – SI (1177)

Sidfot

Viss är ett medicinskt och administrativt kunskapsstöd som riktar sig till sjukvårdspersonal i primärvården i Region Stockholm.

Webbplatsens syfte är att bidra till en god och jämlik vård och erbjuda bästa möjliga kunskap i patientmötet.

Har du frågor, förslag eller feedback?