ME/CFS
Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome, kroniskt trötthetssyndrom
Vårdnivå och remissrutiner
Husläkarmottagning
- Primär bedömning och utredning av vuxna, främst gällande differentialdiagnostiska överväganden
- Vanligen diagnostiseras inte ME i primärvården, men i utvalda fall kan så ske
Primärvårdsrehabilitering
- Bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga
- Individuellt stöd och vägledning för att hantera sjukdomen
Remiss till specialiserad mottagning för postinfektiösa sjukdomar
Remiss kan övervägas vid:
- genomförd medicinsk utredning enligt rubrik Utredning nedan
- ≥ 50 procent nytillkommen funktionsnedsättning samt
- symtomduration > 3 månader.
- Vid mottagningen utreds patienterna utifrån ett multidisciplinärt perspektiv, vid behov inleds specialiserad behandling eller rehabilitering. Vid behov remitteras patienterna efter multidisciplinär konferens vidare till annan specialistmottagning som t.ex. kardiologi, lungmedicin, ögon, ÖNH, gastroenterolog eller neurolog.
- Mottagningen tar inte emot patienter med tidigare fastställd diagnos ME/CFS för uppföljning eller läkemedelsbehandling.
- Mottagningen tar emot konsultationsremisser och telefonkonsultationer för patienter med redan fastställd diagnos av ME/CFS avseende frågor kring medicinsk behandling, kompletterande utredning eller rehabilitering. Vi bedömer då om det finns behov av ytterligare utredningsinsatser på specialistvårdsnivå.
Remiss skickas till:
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Mottagning Postinfektiösa sjukdomar.
Remiss till specialiserad barn- och ungdomsmedicinsk mottagning
- Barn under 18 år med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning.
Remissinnehåll
- Frågeställning. Diagnostik och/eller rehab.
- Beskrivning av sjukdomsförlopp och aktuell sjukdomsbild.
- Somatisk och psykisk sjukhistoria samt aktuellt status.
- Sammanfattning av genomförd utredning/behandling samt resultat av denna. Aktuella provsvar bifogas om inte tillgängliga i TakeCare.
Återremiss till specialist i allmänmedicin
Patienten återremitteras som regel efter fastställande av diagnos och eventuell inledande behandling och rehabilitering, för rehabilitering inom primärvårdsrehab i samarbete med specialist i allmänmedicin.
Remissinnehåll
- Sammanfattning av utredning, bedömning/diagnostik och behandling.
- Förväntad tid för övertagning sjukskrivning?
- Läkemedelsförändringar. Beroendeframkallande mediciner ska vara utsatta innan remiss och övertages endast i undantagsfall med en tydlig plan kring uttrappning.
- Förslag på lämplig uppföljning i primärvården inklusive primärvårdrehabilitering (separat remiss dit vid behov).
- När specialiserad vård bör kontaktas på nytt.
Bakgrund
ME/CFS sorterar enligt Världshälsoorganisationen WHO inom gruppen neurologiska sjukdomar i ICD, men etiologin är inte känd.
Epidemiologi
- Prevalens: varierar mellan 0.1-0.6 procent enligt internationella studier. Säkra siffror saknas.
- Sjukdomen kan drabba alla åldrar. En topp i insjuknande ses i tonåren, då med en relativt jämn könsfördelning. En andra topp observeras i medelåldern och då med kvinnlig dominans.
Etiologi
Okänd. Ofta ett samband med en föregående infektion, vissa patienter insjuknar dock utan tydligt samband med infektion.
Possible causes - Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (U.S. Centers for disease control and prevention)
Samsjuklighet
Svårt att särskilja ME/CFS från andra tillstånd av långvarig trötthet eller utmattningssyndrom. Behandlingsbara tillstånd bör utredas och behandlas i första hand.
I SBU:s rapport från 2018 konstaterades att drygt hälften av patienter som remitteras till specialistklinik för ME/CFS visade sig ha andra tillstånd, framförallt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd.
Symtom
Se Kanadakriterier under rubrik Diagnoskriterier nedan.
Anamnes
- Aktuella symtom, debut och förlopp, genomgång av Kanadakriterier och hur de påverkar vardagen
- Tidigare och nuvarande sjukdomar
- Aktuella läkemedel
- Socialt: familjeförhållande, hemsituation, arbete, krav på aktivitetsnivå
- Alkoholkonsumtion, eventuellt missbruk av droger
- Ärftlighet relaterat till differentialdiagnostiska överväganden
Ovan kan kompletteras med Symtomfrågeformulär angående ME-symtom (pdf) Pdf, 27 kB. som patienten fyller i.
Överväg MINI, diagnostisk intervju för psykiatrisk differentialdiagnostik.
Status
- Allmäntillstånd, temp
- Psykiskt status
- Auskultation av hjärta och lungor
- Blodtryck
- Palpation av buk och lymfkörtlar
- Neurologisk undersökning
- Muskuloskeletal undersökning
- Övrig somatisk status beroende på anamnes
Status är ofta normalt. Tänkbara statusfynd att uppmärksamma är:
- Svullna, ömma körtlar
- Temperaturstegring
- Ortostatisk reaktion
- Takykardi
- Nedsatt muskulär kraft och uthållighet
Handläggning vid utredning
Diagnostiska tester saknas.
- Uteslut rimliga differentialdiagnoser.
- Diagnosen är klinisk utifrån specifika anamnes- och symtomkriterier, se Kanadakriterierna under rubrik Diagnoskriterier nedan. Ska användas efter att möjliga differentialdiagnoser uteslutits och behandlats.
- Överväg tidig bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga via arbetsterapeut och/eller sjukgymnast.
Ofta behövs flera vårdbesök och det är en fördel om man tidigt informerar och planerar för detta.
Laboratorieprover
Basal provtagning:
- Blodstatus
- Folat, kobalamin
- CRP, SR
- TSH, T4
- P-glukos
- Krea, Na, K, Ca, Alb
- ALAT, ALP
- 25-OH vitamin D, se vårdprogramD-vitaminbrist
- U-sticka
- Morgonvärde S-Kortisol (ej fasteprov), se vårdprogram Handläggning av misstänkt endokrina tillstånd
Utvidgat provtagning utifrån differentialdiagnostiska överväganden.
Vid specifik anamnes eller misstanke om genomgången infektion överväg serologi/direktpåvisning för t.ex. EBV/mononukleos och CMV.
Vid bild av recidiverande infektioner se vårdprogram Primär immunbrist (PID).
Diagnoskriterier
Kanadakriterier:
För diagnos ME/CFS ska patienten uppfylla samtliga kriterier nedan:
- Ansträngningsutlöst försämring och utmattning.
- Sömnstörning.
- Smärta (krävs ej vid tydlig infektionsrelaterad debut).
- Två eller fler neurologiska/kognitiva symtom.
- Ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer.
- Tidsförlopp minst 6 månader (notera att remiss kan skickas vid kvarstående besvär > 3 månader efter infektion).
1. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM) och utmattning
Alla symtom nedan ska finnas:
- Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån.
- Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar).
Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress.
2. Sömnstörning
Symtomet ska finnas:
- Känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm.
3. Smärta
Symtomet ska finnas (om ej vid tydlig infektionsrelaterad debut):
- Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad.
4. Neurologiska/kognitiva manifestationer
Minst två symtom ska finnas:
- Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne.
- Svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva.
- Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning.
- Perceptuell/sensorisk störning.
- Desorientering eller förvirring.
- Koordinationssvårigheter.
5. Autonoma/neuroendokrina/immunologiska manifestationer
Minst ett symtom från två av följande kategorier:
- Autonoma manifestationer
- ortostatisk intolerans
- postural ortostatisk takykardi (POTS)
- yrsel och/eller svimningskänsla
- extrem blekhet
- mag/tarm- eller urinblåsebesvär (inkluderande IBS och nervös blåsa)
- hjärtklappning/arytmi
- vasomotorisk instabilitet
- andningsbesvär.
- Neuroendokrina manifestationer
- onormalt fluktuerande kroppstemperatur
- köld- eller värmeintolerans
- ändrad aptit
- viktförändring
- minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet.
- Immunologiska manifestationer
- ömma lymfkörtlar
- återkommande halsont
- influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla
- nya eller förändrade allergisymtom
- ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier.
6. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. Tre månaders duration är lämpligt för barn.
För att kunna bli beaktade i diagnostiken måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 4 och 5.
Sjukdomens svårighetsgrad bedöms utifrån vilka aktiviteter som kan genomföras utan att utlösa en efterföljande försämring.
Gradering (enligt SBU 2018/375)
- Mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan halverats jämfört med tidigare, men personen kan fortfarande utföra till exempel hushållsarbete, arbeta eller studera. Det sker dock ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och helgerna går åt till återhämtning.
- Måttlig ME/CFS innebär att personen knappt orkar lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar under dagen.
- Svår ME/ CFS innebär att personen ligger till sängs större del av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Många drabbas också av allvarliga kognitiva problem.
- Mycket svår ME/CFS innebär att personen är sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.
Differentialdiagnoser
Andra behandlingsbara tillstånd måste uteslutas innan man ställer diagnosen. När ett tydligt samband mellan infektion och insjuknande saknas är det särskilt viktigt med en noggrann differentialdiagnostik.
Få sjukdomar ger den omfattande sjukdomsbild som man ser vid ME/CFS. Följande tillstånd kan dock övervägas:
- Allvarliga ospecifika symtom som kan bero på cancer, AOS
- Hjärt-kärlsjukdomar
- Leversjukdom
- Nedsatt njurfunktion
- Autoimmuna tillstånd såsom hypotyreos, diabetes, celiaki
- Andra neurologiska tillstånd t.ex. multipel skleros, narkolepsi, Willis-Ekbom Disease - restless legs. Resttillstånd efter hjärnskador (stroke, infektion eller trauma)
- Bristtillstånd/anemi: t.ex. järn, vitamin B12, D-vitamin
- Primär immunbrist (PID) hos vuxna och infektionskänslighet hos barn
- Långvariga infektiösa sjukdomar som t.ex. hiv-infektion, hepatit B, hepatit C eller borrelia
- Läkemedelsbiverkningar
- Alkoholöverkonsumtion, missbruk av droger
- Smärtsyndrom, i första hand fibromyalgi, hypermobilitetsspektrumstörning
- Psykiatriska sjukdomstillstånd som t.ex. stressrelaterad psykisk ohälsa, depression, ångest, somatiseringssyndrom, PTSD
- Neuropsykiatriska tillstånd, t.ex. autismspektrumstörningar och ADHD
- Rubbningar i sömnrytmen/sömnstörningar, sömnapné (OSAS)
- Postcovid - kvarstående eller sena symtom efter covid-19
Behandling
Målsättning
Erbjuda råd och stöd att:
- Förebygga återkommande försämringar
- Öka deltagande i för individen värdefull aktivitet
- Öka livskvalitet
Handläggning vid behandling
Botande behandling saknas.
Behandlingen riktas på symtomlindring och att erbjuda råd och stöd att förebygga återkommande försämringar, öka deltagande i för individen värdefull aktivitet och öka livskvalitet.
Utifrån nuvarande evidensläge är det av central betydelse att de insatser som görs för varje patient individanpassas och utvärderas.
Kartlägg aktivitetsnivå och anpassning av aktiviteter för att stötta patienten i att finna en hållbar aktivitetsbalans snarare än att pendla mellan att göra för mycket ibland följt av försämring och minskad aktivitet.
Rehabilitering
Det saknas forskningsstöd för olika rehabiliterande insatser för patienter med ME/CFS. De råd som ges basers huvudsakligen på praxis och klinisk erfarenhet, dock utan dokumenterad effekt på patientens hälsa.
- Rehabiliteringsinsatser via kurator/psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, rehabkoordinator, hemsjukvård, kommun, arbetsgivare/arbetsförmedlare kan behövas.
- Fysioterapi: rörelseträning och avslappning.
- Arbetsterapi: individanpassad fysisk aktivitet, pacing, eventuell utprovning av hjälpmedel och intyg för bostadsanpassning.
Många är i behov av praktisk hjälp i kontakt med myndigheter.
Psykologisk behandling
KBT/ACT, kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. Ofta handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett.
Läkemedelsbehandling
- Det finns ännu ingen farmakologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS.
- Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta, sömnsvårigheter och hjärtklappning kan vara av värde och kan vid behov initieras i primärvård.
Läkemedelsrekommendation vid ME/CFS saknas (Janusinfo)
Sjukskrivning
Socialstyrelsen har bedömt att utifrån nuvarande kunskapsläge är det inte möjligt att ta fram ett Försäkringsmedicinskt beslutsstöd och denna rekommendation kan inte heller användas i det syftet. Eventuellt behov och grad av sjukskrivning ska utgå från en individuell bedömning av patientens förutsättningar.
Personer med ME/CFS kan ha delvis eller helt nedsatt arbetsförmåga. Anpassningar som kan röra den fysiska arbetsmiljön och övriga omgivningsfaktorer kan behövas för att nå arbetsförmåga. Viktigt att tidigt upprätta kontakt med arbetsgivare för diskussion om anpassningar för bevarad funktions- och arbetsförmåga.
Sjukdomens svårighetsgrad är ofta vägledande för bedömning av arbetsförmåga:
- Mild: Kan ofta arbeta hel- eller deltid med anpassningar.
- Måttlig: Kan vissa fall arbeta deltid, ofta krävs omfattande anpassningar.
- Svår och mycket svår: Har ingen arbetsförmåga.
Uppföljning
- Lägg upp en plan för fortsatt uppföljning utifrån patientens förutsättningar och behov.
- Prognosen vid ME/CFS är variabel. Personer med ME/CFS kan ha en omfattande och stadigvarande funktions- och aktivitetsnedsättning, eller över tid helt eller delvis återfå funktions- och aktivitetsförmåga. Förbättringar kan ske i små steg. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos.
Relaterad information
Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) - En systematisk översikt, 2018 (SBU)
Översyn av kunskapsläget för ME/CFS, 2018 (Socialstyrelsen)
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (U.S. Centers for disease control and prevention)
Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management - NICE guideline 2021 (NICE, Storbritannien)